Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
Dit is test content om te kijken wat de opmaak moet worden..
Test123
Als ouder(s) van een kind met een ernstige aandoening en intensieve zorgbehoefte komt er veel op u af. U krijgt te maken met veel verschillende hulpverleners en instanties. Dit kan veel van u vragen waardoor het ‘gewone’ gezinsleven onder druk komt te staan. U wilt graag de beste zorg en begeleiding voor uw kind en uw gezin, maar u weet niet altijd waar u met uw hulpvraag terecht kunt. Om u hierin te ondersteunen en adviseren is er in de regio Limburg en Zuidoost-Brabant een netwerk opgezet: het ‘Netwerk Integrale Kindzorg Limburg & Zuidoost-Brabant – voor gezinnen met een ernstig ziek kind’. NIK Limburg & Zuidoost-Brabant is een samenwerkingsverband van hulpverleners uit verschillende organisaties en disciplines, met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen.
Klik hier voor meer informatie over welke zorg er bij u in de buurt wordt aangeboden.
Wij hebben uw hulp nodig! Door uw ervaringen in de zorg voor uw kind te delen in De Ervaringsmeter, draagt u bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.
Vier ouders die hun ervaringen in de zorg voor hun kind delen, om zo andere ouders in een vergelijkbare situatie te steunen en mogelijk verder te kunnen helpen.
Op 19 april wordt er een online minisymposium georganiseerd over het ethische knelpunt rondom de regeling actieve levensbeëindiging bij kinderen.
SAVE THE DATE! Donderdag 21 april 2022 Symposium; Samenwerking maakt sterker! Next step in kinderpalliatieve zorg