Psychosociale zorg & zingeving

Als jouw kind ernstig ziek is, zijn alle aspecten van het leven in het geding. Alles wat het normale leven kenmerkt, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en straks. Dit geldt voor jouw kind, jou/jullie als ouder(s) en jullie gezin, maar ook voor jullie omgeving. Het vraagt veel energie en aanpassingsvermogen van iedereen die betrokken is, om zich in deze onzekere situatie staande te houden en met de onzekerheden om te gaan. Het ziekteproces beïnvloedt alles wat belangrijk voor eenieder is. Het gezinsleven wordt geraakt en ontwricht. Zorgvuldige aandacht hiervoor bepaalt mede de beleving en het welbevinden van jou, je zieke kind, het gezin en de omgeving.

“Er is continu aandacht voor het medische stuk. Psychosociale steun is even belangrijk, misschien nog wel belangrijker, maar er is vaak weinig aandacht voor. Wat je nodig hebt, verschilt per fase. Het was voor mij een eyeopener om te horen dat iedereen op zijn eigen manier rouwt en hoe je elkaar daarvoor ruimte kan geven. Dat geldt voor ons zieke kind, zijn zusje en ons als ouders."

Introductie

Zorg voor kinderen die ernstig ziek zijn behelst meer dan medische en verpleegkundige zorg. Het gaat evengoed om pedagogische, psychosociale hulp en ondersteuning bij levensvragen voor het hele gezin. Deze zorg valt allemaal onder kinderpalliatieve zorg, ook wel comfort zorg genoemd, waarbij de focus op kwaliteit van leven ligt. Soms wordt gedacht dat palliatieve zorg alleen maar in de laatste levensfase wordt gegeven. Dat is niet zo. Palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin start direct bij de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. Deze zorg kan weken, maanden of jaren duren. Op deze website vind je informatie over pedagogische, psychosociale hulp en ondersteuning bij levensvragen voor kind en ouders

Dromen & wensen
Dromen & wensen

Soms zijn er wensen of ideeën die een ziek kind of het gezin graag wil realiseren. Samen met de arts of het Kinder Comfort Team kan gekeken worden wat er nog mogelijk is, wat daar voor nodig is en wie daarvoor ingeschakeld met worden. Er zijn verschillende stichtingen die - vaak kosteloos - helpen (laatste) wensen in vervulling te brengen: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt.

- Tekst inklappen
Omgaan met verlies en rouw
Omgaan met verlies en rouw

Wanneer een kind opgroeit met een ziekte of een beperking is dit leren omgaan met verlies en rouw. Hun pad kent een andere route met meer obstakels en beklimmingen dan bij gezonde leeftijdgenoten. Veel beklimmingen doen ze op eigen kracht, maar soms hebben ze een helpende hand nodig. Tanja van Roosmalen, trainer en rouw- en verliesbegeleider bij Expertisecentrum Omgaan met Verlies, vertelt hierover.

Link naar de video: https://www.kinderpalliatief.nl/professionals/kennis/artikel/video-tanja-van-roosmalen-doorleven-en-door-leven

 

- Tekst inklappen
Nazorg
Nazorg

Na het afscheid hebben veel ouders het gevoel in een diep donker gat te vallen dat geen bodem lijkt te hebben. De zin van het leven kan zich dan als een hele grote vraag voortdurend aan je opdringen. In die eerste periode is het vooral van belang dat er mensen om u heen staan, die bij uw verdriet kunnen blijven, mensen die uw verdriet niet kleiner willen maken of ‘op willen lossen.’ Als je het gevoel hebt dat je onvoldoende vat krijgt op jouw verdriet of dat het niet lukt om werkelijk uiting te geven aan jouw pijn dan kan professionele rouwbegeleiding helpend zijn. Ook wanneer je behoefte hebt om jouw verhaal of vragen te delen met een ‘buitenstaander’ die jouw gevoelens kan duiden, is er professionele ondersteuning. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt of neem contact op met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg bij jou in de buurt.

‘Nazorg voorkomt erger’, lees hier het blog van Irma van Leeuwen, moeder van Anna. 

Link: https://kindenzorg.nl/nazorg-voorkomt-erger/ 

- Tekst inklappen
12