Nieuws

Zorg op maat voor het palliatieve kind

Zorg op maat voor het palliatieve kind

Ongeveer 6.000 kinderen krijgen palliatieve zorg in Nederland. “Zelfs binnen de geneeskunde bestaat het beeld dat het hierbij vooral om kinderen met kanker gaat”, stelt Merel Klaassens, kinderarts in het Maastricht UMC+. “Dat is niet zo. Bij verreweg de grootste groep gaat het om erfelijke, aangeboren of metabole
aandoeningen of progressieve spierziekten. Omdat deze andoeningen, een langdurig en soms grillig beloop kennen, herkennen veel artsen (nog) niet dat deze kinderen binnen de palliatieve zorg vallen.”

 

Onduidelijke definitie Dr. Annemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten in het Maastricht UMC+ en Maasveld, ervaart regelmatig hoeveel onduidelijkheid er heerst over de herkenning van het palliatieve kind. “De definitie zegt dat het om een kind met een levensduurverkortende of -bedreigende aandoening gaat. Deze omschrijving, hoewel in feite accuraat, blijkt toch vaak te breed. Ook de surprise question ‘ben ik verbaasd als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?’ levert in onze zorg verwarring op. Bij veel kinderen en volwassenen met een ernstig syndroom zul je immers niet verbaasd zijn als hij of zij binnen een jaar komt te overlijden aan bijvoorbeeld de gevolgen van een longontsteking. Maar dat wil niet zeggen dat dit daadwerkelijk gebeurt. Dat kan net zo goed over 5 of 10 jaar zijn. Zo lang kan een palliatief traject bij kinderen met een beperking dus ook duren.”


Training De zorg in het palliatieve traject is gericht op kwaliteit van leven. Alles wat je doet, ondersteunt het kind/de jongere en het gezin bij het realiseren van die kwaliteit. Annemieke Wagemans: “Voor de gehandicaptenzorg is een speciale training ontwikkeld die artsen helpt bij advance care planning, dat wil zeggen
het – vroegtijdig – bespreekbaar maken van het palliatieve zorgtraject. Dat vraagt bij onze patiëntengroep om speciale vaardigheden. Met een patiënt met een IQ van 65 communiceer je anders dan met iemand met een IQ van 25 die niet kan praten. Het doel blijft echter hetzelfde: het leveren van zorg die gericht is op
kwaliteit van leven en die voor aanvaarding van moeilijke beslissingen zorgt. Er is inmiddels voldoende bewijs dat de aandacht voor deze meer ‘zachte’ kant van de zorg kwalitatief betere, beter gewaardeerde en efficiëntere zorg oplevert.”

 

Moeilijke beslissingen “Palliatieve zorg bestaat wat mij betreft dan ook voor een groot deel uit luisteren en praten”, vult Merel Klaassens aan. “We leven in een tijdperk waarin kinderen met een grote diversiteit aan syndromen en aandoeningen dankzij de medische vooruitgang langer blijven leven. Samen met de ouders bepaal je de grenzen. Want het feit dat we technologisch iets kunnen, wil niet per definitie zeggen dat we die mogelijkheden ook moeten inzetten. Soms is het beter om ouders te adviseren om iets niet te doen, omdat de ingreep de kwaliteit van leven op de lange termijn negatief beïnvloedt. Voor ouders is het heel moeilijk om daarover te beslissen. Je wilt niet dat je kind gaat overlijden en menig ouder denkt een slechte ouder te zijn door over deze grenzen na te denken. Hier ligt een taak voor artsen om die deur open te zetten en ouders duidelijk te maken dat ook die stap bespreekbaar is. Dit zijn moeilijke, maar ongelofelijk belangrijke gesprekken, waarvoor de arts even van de behandelstoel moet komen.”

 

Kinder Comfort Team Om ouders in de palliatieve fase van hun kind beter te begeleiden, wordt in het Maastricht UMC+ een Kinder Comfort Team (KCT) opgericht; een landelijke ontwikkeling waaraan alle academische ziekenhuizen deelnemen. Merel Klaassens: “Vanuit het landelijk kenniscentrum voor palliatieve zorg bij kinderen en vanuit het KCT wil het ziekenhuis een brug slaan naar het zorgnetwerk. Ouders van palliatieve kinderen krijgen met veel verschillende zorgverleners te maken. Vaak zien ze door de bomen het bos niet meer. Een professional van het KCT begeleidt, samen met de hoofdbehandelaar, de gezinnen waar nodig en coördineert het zorgteam. Omdat de huisarts veelal de hoofdbehandelaar is bij palliatieve zorg kan dit team hem of haar ook ondersteunen bij het vaststellen van het zorgplan en samen met het gezin bekijken wat zij wel en niet belangrijk vinden in hun zorg voor het kind.” Voor vragen over het Kinder Comfort Team kunt u contact opnemen met Merel Klaassens via het secretariaat kindergeneeskunde of kindercomfortteam@mumc.nl. Voor vragen over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunt u contact opnemen met het expertisecentrum palliatieve zorg Maastricht UMC+ of met annemieke.wagemans@mumc.nl.

Bron: https://www.mumc.nl/verwijzers/regionale-samenwerking/magazine-praktijk

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De NIK zijn aangesloten bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

logo groot